BREV FRÅN TIDIGARE ELEVER
Innan OCD-Centret hade jag gått igenom olika behandlingar, både privat och via landsting, mellan åldrarna 12-23. Jag levde med OCD och fobier under hela min uppväxt men vid tolv års ålder blev det omöjligt att hantera så jag fick börja en behandling på ett privat KBT-Center för vuxna där de fokuserade på en specifik fobi. Jag gick dit varje vecka i cirka ett och ett halvt år och det gav så pass dåliga resultat att de själva sa att det var lönlöst att fortsätta med en behandling som jag inte var mottaglig för. Efter det, som för mig, var en traumatisk upplevelse vägrade jag all form av KBT utan fick istället testa fler och fler mediciner som (utan annan behandling) självklart inte fungerade.
När jag var 23 var det första gången en psykiatriker förklarade för mig att KBT är det enda som fungerar mot OCD och fobier och att mina problem hade blivit för svåra för läkare och psykologer att hantera genom sessioner en gång i veckan, så jag remitterades för utvärdering på OCD-Centret där det bestämdes att en placering där skulle vara det bästa.
När jag väl började så vägrade jag interagera med de andra ”eleverna” mer än nödvändigt under cirka två veckor, men när en annan elev tvingade in mig i gemenskapen så såg jag att det inte var lika illa som jag hade bestämt mig för att det skulle vara. Nu, tre år senare så kan jag faktiskt sakna det emellanåt. Att det alltid fanns någon att sitta med när det var som värst och skämta om alla orimliga ritualer en hade för sig som skulle ”skydda” från eller ”motverka” extremt långsökta konsekvenser. Att vara med andra som går igenom samma sak, som kunde förstå hur stundtals vidrig en intensiv ERP-behandling kan vara gjorde det mycket enklare att inte hoppa av för att det var för jobbigt i stunden, något jag i efterhand är väldigt tacksam för.
Som jag nämnde ovan så kändes behandlingen ofattbart jobbig emellanåt men jag hade bestämt mig för att göra precis det som min psykolog och de andra i personalen sa åt mig att göra (vilket ibland krävde rätt mycket övertalning) då jag visste att jag inte skulle kunna säga att det inte fungerat om jag inte gjort allt som krävts och att jag behövde lita på de som försökte hjälpa mig. Om jag skulle ge något råd nu i efterhand så skulle det vara just det, att göra allt du blir tillsagd då det finns en anledning till att du kommit till Centret och det är faktumet att det du gjort hittills (det vill säga dina tvång och ritualer) inte fungerat men att denna behandlingsform bevisligen fungerat för de som varit mottagliga för den hjälp som erbjuds där. Något annat som en behöver göra är att släppa eventuella tankar om att ens egna tvång är svårare än andras, att det finns något värde av att vara ”sjukare” än andra och att ingen förstår. Det finns ingen sanning i det och den inställningen är knappast behjälplig för dig eller andra.
Efter behandlingen på OCD-Centret har jag både kunnat studera på universitet och jobba heltid vilket hade varit helt omöjligt innan. Innan behandlingen klassades min OCD som ”extremt svår” men nu är den obefintlig. Jag har inga tvångstankar och utför inga ritualer. Jag hade psykologkontakt i cirka ett och ett halvt år efter Centret men är nu klar med det och står helt utan medicinering. Ibland kan jag ha ångest som alla andra men normaltillståndet att må rätt bra ändå, så pass att jag inte reflekterar över mitt mående längre och det är nog det bästa.
- M
Jag har större delen av mitt liv lidit av tvångstankar, vilket först märktes av min lärare under mellanstadiet då jag alltid hade stort kontrollbehov av att alltid göra rätt på uppgifter och att allt skulle vara ”perfekt”.
Det riktiga utbrottet kom på sommarlovet innan jag skulle börja gymnasiet. Då började jag tvånga på allvar. Jag var livrädd att mamma skulle köra ihjäl sig och gjorde allt för att ”förhindra” det. Jag ville att allt skulle vara ”rätt”, i rätt ordning och perfekt på alla vis. Jag har fått berättat för mig av min syster, som sov i rummet ovanför mitt, hur jag på kvällarna grät då jag, till exempel, drog i och ur elkontakter och bad frenetiskt till Gud för att inte hemska saker skulle hända.
Jag hade toppbetyg i högstadiet och det gick bra första året i gymnasiet men de två sista åren orkade jag inte med mig själv så skolan blev lidande.
I lumpen fick jag efter 3 månader på Kompanibefälsutbildningen frisedel p g a mitt tvång. Dock var den officiella orsaken en knäskada… Därefter började jag jobba och fick senare för mig att jag smittats av HIV vilket blev nästa helvete då jag utvecklade många tvångshandlingar kring detta.
Jag bad ofta min mamma om försäkringar vilket hjälpte några timmar… Mamma kom i kontakt med OCD-förbundet varpå jag började få hjälp inom psykvården (KBT) och med medicinering. Jag flyttade till en annan stad där det inte fanns så mycket kunskap kring KBT varpå jag fick prata med en vanlig kurator i många år. När jag senare fick barn ändrades tvånget till att ”beskydda” dem. Jag blev aldrig bättre utan snarare ökade tvånget med depressioner som påföljd. Tillslut blev jag inlagd på psyk. Det blev vändningen då jag fick nya starka mediciner och bättre vård samt ECT. Dock var jag mer sjukskriven än vad jag arbetade under flera år därefter.
Efter några år sökte jag till OCD-centret med mycket höga värden i Y-BOCS tvångsskala med tvång i alla 4 grupperingar (samlande borträknat). Jag blev direkt antagen och fick plats väldigt fort. Min psykolog utredde mig de första veckorna för att anpassa behandlingen. Jag fick så smått börja utsätta mig för ”faror”, som jag alltid undvikit, genom exponering med responsprevention vilket var mycket jobbigt. Så småningom ökade svårighetsgraderna där jag efter någon månad tog tag i mina svåra katastroftankar med hjälp av imaginär exponering. Efter ca 4 månader var jag i det närmaste fri från tvång. Jag fortsatte dock 2 månader till då vi bland annat finslipade verktygen jag lärt mig och planerade hemkomsten. Att varje vardag få prata med psykolog och dygnet runt ha hjälp av utbildad personal samtidigt som jag hade stor motivation gjorde underverk! Det var såklart inte roligt att vara borta så länge från familjen, men trösten fanns i framgången.
Idag, nästan 2 år senare, är jag helt fri från tvång. Jag tar inga mediciner och är utskriven från psykiatrin och stortrivs med mitt liv, både privat och i arbetet! Jag påminner ofta mig själv om hur jag haft det i över 30 år och hur det är idag. Dock har jag absolut inte slutat att exponera utan gör det varje dag. Det anser jag vara mycket viktigt för att inte återgå i tvång!
- J
OCD. Den tunga, mörka ryggsäck av ångest, tvivel och rädsla jag burit runt på i flera år. Min resa med tvånget går way back till när jag gick i högstadiet men tendenser fanns nog redan tidigare än så. Jag tyckte det var en stor omställning att börja 7:an, flytta till en större skola och jag trivdes inte alls bra det året. Jag har svårt att minnas förloppet särskilt detaljerat men jag vet att under högstadiet så växte sig tvånget starkare. Jag gick från att tvätta händerna lite längre och oftare än andra och vara sist från duschen och omklädningsrummet efter idrotten, till att få ett mer och mer dysfunktionellt och begränsat liv.
Om jag ska försöka beskriva mitt tvång kortfattat så rör det sig främst kring oro för smuts, (mest urin, avföring och kroppsvätskor) äckelkänslor och ”fel-känslor”, även om det under perioder även omfattat en del ”förbjudna tankar”. Mitt tvång hör därför främst till gruppen om symmetri och ofullständighet och alltså inte till kategorin rörande kontamination, vilket dock är lätt att tro när jag nämner hur mitt tvång tar sig uttryck.
Hösten 2008 då jag gick i nian tog mina föräldrar kontakt med barn-och ungdomspsykiatrin då de inte visste vad annat de kunde göra. Och hur skulle de ha kunnat veta, de hade väl i princip aldrig hört talas om OCD förut, men ville på alla sätt de kunde hjälpa mig bli bättre. Det blev början på min resa inom psykiatrin som skulle komma att ha både sina toppar och dalar.
Jag fick en del hjälp inom öppenvården men det blev nog inte exponering i den utsträckning som jag skulle behövt för att resultaten skulle hålla i sig. Jag fick byta behandlare många gånger pga. omständigheter jag inte rådde över själv och det tror jag påverkade mig negativt. Kanske var jag inte heller ”tillräckligt sjuk” vissa perioder för att hitta motivationen som behövdes för att kämpa mot min OCD. Många faktorer spelade säkert in. Det blev dock lite bättre ett tag men sen skulle det sakta men säkert komma att gå utför.
För mig har det tydligaste och besvärligaste tecknet på min OCD varit mina otroligt långa toalettbesök. För en lång tid var de ändå på något sätt ofta möjliga att planera och ”gömma” på så sätt att det inte skulle bli ett alltför stort problem i vardagen eller att någon jämt skulle undra vart jag tagit vägen. När det sen blev som värst så styrde toalettbesöken/duschningen hela min dag. Jag har spenderat nätter i badrummet. Timmarna har tickat förbi och jag har fortfarande varit kvar. Ingen som inte kämpat med OCD själv kan nog någonsin förstå vad som får en att överge allt annat inför tvångets kvävande krav och totala brist på acceptans för osäkerhet.
Innan det blev riktigt så pass illa rullade dock åren på. Tvånget var definitivt närvarande men jag hankade mig fram så gott det gick. Men tanken fanns alltid med i bakhuvudet att ”jag borde väl ta och söka hjälp”. Jag hade dock mer och mer fallit in i tankesättet att jag visste vad jag behövde göra, tyckte jag. Utsätta mig för det jobbiga och stå emot, så vad skulle de inom psykiatrin egentligen kunna hjälpa mig med? Jag visste, men jag klarade ju så väldigt tydligt inte av att handla därefter. Nog kan man till viss del själv förstå och kanske även tro på behandlingsmetoden men så ofta behövs ändå någon som stöttar och pushar en framåt och igenom det värsta. Någon kunnig som kan hjälpa till att strukturera en plan för att man ska lyckas genomföra behandlingen, på så sätt få nya erfarenheter och få uppleva att metoden faktiskt fungerar. På egen hand är det väldigt svårt och det är inte många som klarar det.
Eftersom jag alltså inte gjorde mycket för att stå emot mina tvångstankar och tvångshandlingar så blev det såklart bara värre och värre. 2016 hade jag nått en riktigt låg nivå. Efter att tillslut tagit kontakt med psykiatrimottagningen Unga vuxna i Uppsala dröjde det dock ytterligare ca ett och ett halvt år innan jag träffade en psykolog som kunde ta sig an mig. Efter en termin med den psykologen, som hjälpte mig att för första gången på länge ta steg i rätt riktning, började så den långsamma och utmanande kampen för att jag skulle få komma till OCD-centret. Det var inte lätt men så till slut fick jag och min dåvarande psykolog komma på bedömningssamtal på OCD-centret och jag fick veta att jag skulle vara välkommen dit i början av januari 2019.
Tiden på OCD-centret förändrade mitt liv. Jag är så otroligt tacksam för att jag fick komma dit, möta psykologer med stor kompetens och få möjligheten att på heltid fokusera på fighten mot tvånget på ett alldeles särskilt sätt. Det var verkligen vad jag behövde och något som öppenvården aldrig skulle ha kunnat ge mig. Tiden på centret var inte en dans på rosor. Det är något särskilt med att ha som sitt mål att så mycket som möjligt uppsöka det som orsakar ångest, när man så länge varit inriktad på att undvika det till varje pris. Det är ju i grunden naturligt att undvika det som väcker obehag men det finns en sådan frihet på andra sidan om rädslan. Det finns ingen tvekan om att behandlingen fungerar, vilket kan vara väldigt uppmuntrande, samtidigt som det inte gör det lätt när man ändå kämpar med att ta sig framåt, kanske känner att man står stilla eller får ett bakslag. Den tuffa sanningen är att då gör man tyvärr inte det som är nödvändigt i tillräckligt stor utsträckning utan vidmakthåller tvånget på det ena eller andra sättet. Detta kan ta sig uttryck på subtila och luriga sätt men med psykologernas hjälp kan även kryphålen upptäckas och exponeras för.
Jag har verkligen fått mitt liv tillbaka, det står helt klart, samtidigt som jag har en del att fortsätta jobba på också. Nu kan jag dock både jobba deltid och delta i många andra aktiviteter med en helt annan frihet än tidigare. Jag har fått ett helt annat tankesätt och verktyg att använda mig av då det blir jobbigt. Jag är medveten om situationer då jag fortfarande kan halka in på tvångsbeteende och det är en pågående process men på en helt annan nivå än tidigare.
På OCD-centret fick jag för första gången träffa andra som kämpade med liknande problematik som mig och det har känts otroligt värdefullt. Att både få ha dagliga sessioner med ”sin” psykolog och en gång i veckan ha gruppsession då olika teorier och strukturer kring tvångssyndrom varvas med delande av personliga reflektioner (i den utsträckning man själv vill dela) är guld värt. Med plats för 6 elever som mest blir det i min mening snabbt en familjär känsla på centret och jag har idag fortfarande kontakt med en del personer. En av mina närmsta vänner idag träffade jag faktiskt under behandlingen.
Om du känner igen dig i känslan av att inte längre ha mycket till liv kvar, om du drunknar i tankar, ångest och tvångshandlingar och inte kan se hur du ska ta dig ur den onda cirkeln som bara fortsätter snurra på, då ska du ge OCD-centret en chans. Jag inser att det låter som en cheesy reklamannons men så må vara. Som person med tvång finns det inget att förlora på att ge behandlingen en chans som du inte redan förlorat genom att istället ge efter för tvångets lögner och låta det styra ditt liv.
Många får kämpa med att få hjälp att finansiera vistelsen från sina hemlandsting men ge inte upp, tjata och argumentera för att få hjälpen du behöver! Ta hjälp av andra om du inte orkar driva det själv. Ditt liv är viktigt och du förtjänar att få må bra. All vård kostar pengar och just ditt liv är precis lika mycket värt att satsas på som någon annans.
I skrivande stund jobbar jag extra som djurvårdare (motsvarande undersköterska) på Universitetsdjursjukhuset samtidigt som jag har det allra sista att slutföra på mitt examensarbete innan jag är färdig som legitimerad djursjukskötare. Det har tagit sin tid och än är jag inte riktigt framme men jag kan nu tillslut se mållinjen. Eller ja, egentligen är det väl förhoppningsvis bara början…
- J